sola Archivi - ..e adesso che faccio?

E poi ho rivisto la luce.

17 Giugno 2019 Manu

La mia vita passava abbastanza tranquilla, lavoro, casa, famiglia ,esami mensili di controllo. Solo nel momento in cui si alzavano i valori dei linfociti cd19 allora mi regalavano una terapia. I primi anni le infusioni erano due. La prima a pochi giorni dall’esito degli esami del sangue e la seconda dopo 15 giorni. Questo era il protocollo. Ho passato così 5 anni. La cosa strana è che i miei linfociti salivano sempre tra luglio e agosto, per cui invece di andare al mare come facevano tutti, i miei giorni di riposo o di ferie li passavo a casa tra una terapia e l’altra. Non potevo stare al sole, con la premedicazione pre terapia era incluso il cortisone che… Continua a leggere…E poi ho rivisto la luce.

ACCETTARSI PER NON ARRENDERSI

2 Aprile 2019 Manu

Quello che posso reclamare in tutto questo periodo, a partire dal momento della diagnosi è la mancanza di informazione da parte di medici e specialisti. Parlo per me ma anche a nome di molti malati come me, che si trovano ad affrontare angosce e paure, senza essere formati e informati in materia. Nessuno di noi ha mai avuto a che fare con malattie autoimmuni e terapie, per cui è un argomento nuovo che può terrorizzare chiunque. Dopo la diagnosi ti lasciano in balia di pensieri, paure, non viene spiegato cosa sta per succedere o cosa succederà. Io prima di questo anno avevo preso qualche volta l’influenza, e da piccola il morbillo. Non avevo mai avuto a che fare con… Continua a leggere…ACCETTARSI PER NON ARRENDERSI

Immuno-depressione.

16 Marzo 2019 Manu

Dopo le terapie ero immunodepressa, ma almeno non ero più sola, mi accompagnavano, funghi, batteri, microbatteri, infezioni, influenze, candidosi, e streptococco, mi mancavano solo le zecche, ero comunque in buona compagnia. Le prime terapie erano seguite da mascherina. Ma la popolazione di questa triste e piccola città ignorante mi fissava come se fossi un alieno. Ho provato a spiegare che io avrei dovuto aver paura dei loro figli pieni di moccolo e tosse, non loro di me. Ma l’ignoranza la fa da padrona, così al parco mio figlio giocava da solo perché le mamme bastarde ed inette allontanavano i loro bambini. Smisi di usarla. Pazienza. Non posso combattere anche contro l’ignoranza. Prendevo qualsiasi influenza era in circolazione, avevo sempre… Continua a leggere…Immuno-depressione.

Ciò che non ti uccide, ti fortifica.

5 Marzo 20195 Marzo 2019 Manu

Il rientro a casa è stato traumatico. Era primavera inoltrata, le giornate si facevano lunghe e calde. Mattia cresceva, era un vulcano, gattonava, sparava cibo ovunque, ma rideva sempre e mi dava forza. In quel periodo abitavo anche in un posto ostile e avrei dovuto traslocare a breve. Ma io non stavo bene, dovevo siringare le cosce con quelle punture maledette, mi avevano detto che avrei avuto degli effetti collaterali, tipo l’influenza, inappetenza, atassia. Giorno 1. Non mi sono alzata dal letto. Tremavo, brividi, non avevo forze. Ero più vicina alla morte che all’influenza. Resisto. Giorno 2. Seconda iniezione. Ospedale. Orbassano. Ricovero. Stavo malissimo. I valori del sangue erano sballatissimi, i linfociti a 700. L’interferone mi aveva intossicata. Nel… Continua a leggere…Ciò che non ti uccide, ti fortifica.