malattia Archivi - ..e adesso che faccio?

La noia ai tempi del Coronavirus

13 Marzo 2020 Manu

Giorno 5. Asti dichiarata zona rossa, ma non proprio rossa, più arancione, che comunque nella scala cromatica è subito sotto al rosso. Si deve stare a casa. TUTTI. Tolti i primi entusiasmi del non dover per forza uscire e vedere gente, dopo un po’ ci si annoia. E’ una settimana oggi che non vado a lavorare. Essendo immunodepressa e a rischio più di una persona sana mi è stato consigliato da neurologo e medico di base di passare questo periodo a casa, evitando i contatti esterni. Lavorativamente ho attuato un metodo di ferie e permessi recuperati e fino a che ho giorni da scalare me ne sto a casa. Non trovo per niente giusto il dover usare questo… Continua a leggere…La noia ai tempi del Coronavirus

ACCETTARSI PER NON ARRENDERSI

2 Aprile 2019 Manu

Quello che posso reclamare in tutto questo periodo, a partire dal momento della diagnosi è la mancanza di informazione da parte di medici e specialisti. Parlo per me ma anche a nome di molti malati come me, che si trovano ad affrontare angosce e paure, senza essere formati e informati in materia. Nessuno di noi ha mai avuto a che fare con malattie autoimmuni e terapie, per cui è un argomento nuovo che può terrorizzare chiunque. Dopo la diagnosi ti lasciano in balia di pensieri, paure, non viene spiegato cosa sta per succedere o cosa succederà. Io prima di questo anno avevo preso qualche volta l’influenza, e da piccola il morbillo. Non avevo mai avuto a che fare con… Continua a leggere…ACCETTARSI PER NON ARRENDERSI

Da allora fui Emanu-leela.

21 Marzo 201922 Marzo 2019 Manu

Nel luglio 2008 mi svegliai un mattino con qualcosa che non andava, avevo una strana sensazione, c’era qualcosa che non funzionava, ma non capivo cosa fosse. Il giorno prima avevo avuto un fortissimo mal di testa. Dopo qualche ora che giravo per casa sbattendo ovunque e procurandomi vistosi lividi, scopro di non vedere più dall’occhio sinistro. Ero cieca totale da un occhio. Non provavo dolore, ma vedevo solo dall’occhio destro. Vi lascio immaginare la quantità di strizza che ho provato, e la quantità di cacca nella quale mi sono trovata immersa da un giorno all’altro. Chiamo immediatamente il centro per avvisare del mio arrivo imminente. Mi preparano moralmente già al telefono perché sarei dovuta stare un po’ di tempo… Continua a leggere…Da allora fui Emanu-leela.

Immuno-depressione.

16 Marzo 2019 Manu

Dopo le terapie ero immunodepressa, ma almeno non ero più sola, mi accompagnavano, funghi, batteri, microbatteri, infezioni, influenze, candidosi, e streptococco, mi mancavano solo le zecche, ero comunque in buona compagnia. Le prime terapie erano seguite da mascherina. Ma la popolazione di questa triste e piccola città ignorante mi fissava come se fossi un alieno. Ho provato a spiegare che io avrei dovuto aver paura dei loro figli pieni di moccolo e tosse, non loro di me. Ma l’ignoranza la fa da padrona, così al parco mio figlio giocava da solo perché le mamme bastarde ed inette allontanavano i loro bambini. Smisi di usarla. Pazienza. Non posso combattere anche contro l’ignoranza. Prendevo qualsiasi influenza era in circolazione, avevo sempre… Continua a leggere…Immuno-depressione.

Penso a vivere, non alla malattia.

13 Marzo 2019 Manu

Dopo questi racconti un po’ infausti, dove descrivo i primi passi nella Devic durati più di un anno, (2006/2007) tra diagnosi e terapie sbagliate, vorrei invece farvi tesoro delle cose positive che ho trovato col tempo nell’ avere questa malattia. E sappiate, che anche se sembra impossibile e assurdo ce ne sono. Nessuno ti manderà mai a cagare. Sei effettivamente e a tutti gli effetti una persona malata, per cui tutti ti trattano coi “guanti”. Esempio pratico: se normalmente qualcuno ti avrebbe mandata a quel paese, ora che sei “malconcio” non lo fanno. Le persone hanno paura di ferire un cagionevole, per cui passi sempre liscio in ogni situazione. Molte volte si trovano anche esseri umani che… Continua a leggere…Penso a vivere, non alla malattia.

Il cielo non era più sereno

2 Marzo 20192 Marzo 2019 Manu

Quella mattina partii da casa come se dovessi andare in vacanza un mese. Io e Mattia, la macchina piena di valigie, ero stata chiamata per un ricovero per definire la mia situazione. Non si sapeva quanti giorni sarei dovuta stare in quel reparto, ma mi era stato concesso di portare Mattia con me. Cominciai con una bella rachicentesi, uno di quegli esami da tortura cinese disumana. Spiegazione molto chiara del neurologo: ti sdrai di lato, posizione fetale, stai immobile, ti farò un iniezione nella zona lombare, dovrò arrivare in centro alla colonna vertebrale e tirerò fuori il liquido che sta al suo interno. Ero terrorizzata, vedevo passare alle mie spalle aghi grossi come il tubo di scarico della… Continua a leggere…Il cielo non era più sereno

..e adesso che faccio?

26 Febbraio 201927 Febbraio 2019 Manu

Mi chiamo Emanuela, sono una mamma a cui hanno diagnosticato la Malattia di Devic durante la gravidanza, periodo già non troppo radioso per la vita di una 24enne. Ho vissuto 12 anni tra corridoi di ospedali, cannule rosa, blu e rosse, tubicini di flebo, plasmaferesi, cateteri, risonanze, alopecia, o.s.s. isteriche e dottori empatici quanto una bestia di satana. La malattia di Devic è una grave e rara malattia deminielinizzante, ovvero, un mare di sterco. Nessuno ha le idee chiare, non esiste cura; esistono terapie off-label, il cortisone, la preghiera e le candele in chiesa; arrivare almeno a galleggiarci allegramente dentro non è poi così difficile. Posso raccontarvi come ho fatto io, tra invalidità, traslochi, terapie, l’amore, gli amici, i miei… Continua a leggere…..e adesso che faccio?