E poi ho rivisto la luce.

    La mia vita passava abbastanza tranquilla, lavoro, casa, famiglia ,esami mensili di controllo. Solo nel momento in cui si alzavano i valori dei linfociti cd19 allora mi regalavano una terapia. I primi anni le infusioni erano due. La prima a pochi giorni dall’esito degli esami del sangue e la seconda dopo 15 giorni. Questo era il protocollo. Ho passato così 5 anni. La cosa strana è che i miei linfociti salivano sempre tra luglio e agosto, per cui invece di andare al mare come facevano tutti, i miei giorni di riposo o di ferie li passavo a casa tra una terapia e l’altra. Non potevo stare al sole, con la premedicazione pre terapia era incluso il cortisone che… Continua a leggere…E poi ho rivisto la luce.

Il cielo non era più sereno

    Quella mattina partii da casa come se dovessi andare in vacanza un mese. Io e Mattia, la macchina piena di valigie, ero stata chiamata per un ricovero per definire la mia situazione. Non si sapeva quanti giorni sarei dovuta stare in quel reparto, ma mi era stato concesso di portare Mattia con me. Cominciai con una bella rachicentesi, uno di quegli esami da tortura cinese disumana. Spiegazione molto chiara del neurologo: ti sdrai di lato, posizione fetale, stai immobile, ti farò un iniezione nella zona lombare, dovrò arrivare in centro alla colonna vertebrale e tirerò fuori il liquido che sta al suo interno. Ero terrorizzata, vedevo passare alle mie spalle aghi grossi come il tubo di scarico della… Continua a leggere…Il cielo non era più sereno

Così ho imparato a danzare sotto la pioggia…

  I primi sintomi e la prima diagnosi errata. Maggio 2006. Ero incinta, la pancia cresceva, era un maschietto, il primo in arrivo di una famiglia di sole femmine. Era nervosetto, piccolino, e tanto amato. Stava arrivando l’estate, cominciavo a metter su la ciccia che non avrei mai voluto vedere appoggiata ai miei fianchi. Ero serena, e sguazzavo in una piscinetta di quattro metri di diametro per patire meno l’afa di quei giorni. Una mattina al mio risveglio ho avuto una strana sensazione, le mie gambe non rispondevano più ai comandi. Ero letteralmente paralizzata. Mi muovevo come un’otaria per raggiungere gli oggetti più vicini, quelli più lontani li raggiungevo in sedia a rotelle. In ospedale mi dissero che il pargoletto… Continua a leggere…Così ho imparato a danzare sotto la pioggia…