dormire Archivi - ..e adesso che faccio?

ACCETTARSI PER NON ARRENDERSI

2 Aprile 2019 Manu

Quello che posso reclamare in tutto questo periodo, a partire dal momento della diagnosi è la mancanza di informazione da parte di medici e specialisti. Parlo per me ma anche a nome di molti malati come me, che si trovano ad affrontare angosce e paure, senza essere formati e informati in materia. Nessuno di noi ha mai avuto a che fare con malattie autoimmuni e terapie, per cui è un argomento nuovo che può terrorizzare chiunque. Dopo la diagnosi ti lasciano in balia di pensieri, paure, non viene spiegato cosa sta per succedere o cosa succederà. Io prima di questo anno avevo preso qualche volta l’influenza, e da piccola il morbillo. Non avevo mai avuto a che fare con… Continua a leggere…ACCETTARSI PER NON ARRENDERSI

Immuno-depressione.

16 Marzo 2019 Manu

Dopo le terapie ero immunodepressa, ma almeno non ero più sola, mi accompagnavano, funghi, batteri, microbatteri, infezioni, influenze, candidosi, e streptococco, mi mancavano solo le zecche, ero comunque in buona compagnia. Le prime terapie erano seguite da mascherina. Ma la popolazione di questa triste e piccola città ignorante mi fissava come se fossi un alieno. Ho provato a spiegare che io avrei dovuto aver paura dei loro figli pieni di moccolo e tosse, non loro di me. Ma l’ignoranza la fa da padrona, così al parco mio figlio giocava da solo perché le mamme bastarde ed inette allontanavano i loro bambini. Smisi di usarla. Pazienza. Non posso combattere anche contro l’ignoranza. Prendevo qualsiasi influenza era in circolazione, avevo sempre… Continua a leggere…Immuno-depressione.

Penso a vivere, non alla malattia.

13 Marzo 2019 Manu

Dopo questi racconti un po’ infausti, dove descrivo i primi passi nella Devic durati più di un anno, (2006/2007) tra diagnosi e terapie sbagliate, vorrei invece farvi tesoro delle cose positive che ho trovato col tempo nell’ avere questa malattia. E sappiate, che anche se sembra impossibile e assurdo ce ne sono. Nessuno ti manderà mai a cagare. Sei effettivamente e a tutti gli effetti una persona malata, per cui tutti ti trattano coi “guanti”. Esempio pratico: se normalmente qualcuno ti avrebbe mandata a quel paese, ora che sei “malconcio” non lo fanno. Le persone hanno paura di ferire un cagionevole, per cui passi sempre liscio in ogni situazione. Molte volte si trovano anche esseri umani che… Continua a leggere…Penso a vivere, non alla malattia.

Una chemio e un concerto nelle cuffie, grazie.

10 Marzo 201910 Marzo 2019 Manu

Ospedale San Luigi di Orbassano. Reparto C.R.E.S.M. Si parte, posto letto finestrino. Sull’albero di fronte alla camera ogni tanto spuntavano gli scoiattoli. Giornata caldissima, ma io avevo freddo, ero coperta fino alle orecchie. Premedicazione. Prelievo, antistaminico, cortisone, soluzione fisiologica. Arrivano 4 medici, era il momento della terapia. Parte l’infusore anni 80 che aveva un difetto ansiogeno: ogni 8 minuti suonava l’allarme. Ogni 8 minuti mi spaventavo. Passati i primi 10 infarti il buon antistaminico stava facendo il suo dovere. Abbiocco. 7 ore di sonno profondo. Non sentivo nulla, ne l’allarme, né i vicini di letto che si lamentavano. Perché si, i compagni di stanza uno dovrebbe poterli scegliere. Invece immancabilmente finivo vicino ad un depresso, o un ipocondriaco, un disfattista… Continua a leggere…Una chemio e un concerto nelle cuffie, grazie.