Tag: cortisone

E poi ho rivisto la luce.

Manu

    La mia vita passava abbastanza tranquilla, lavoro, casa, famiglia ,esami mensili di controllo. Solo nel momento in cui si alzavano i valori dei linfociti cd19 allora mi regalavano una terapia. I primi anni le infusioni erano due. La prima a pochi giorni dall’esito degli esami del sangue e la seconda dopo 15 giorni. Questo era il protocollo. Ho passato così 5 anni. La cosa strana è che i miei linfociti salivano sempre tra luglio e agosto, per cui invece di andare al mare come facevano tutti, i miei giorni di riposo o di ferie li passavo a casa tra una terapia e l’altra. Non potevo stare al sole, con la premedicazione pre terapia era incluso il cortisone che… Continua a leggere…E poi ho rivisto la luce.

Da allora fui Emanu-leela.

Manu

  Nel luglio 2008 mi svegliai un mattino con qualcosa che non andava, avevo una strana sensazione, c’era qualcosa che non funzionava, ma non capivo cosa fosse. Il giorno prima avevo avuto un fortissimo mal di testa. Dopo qualche ora che giravo per casa sbattendo ovunque e procurandomi vistosi lividi, scopro di non vedere più dall’occhio sinistro. Ero cieca totale da un occhio. Non provavo dolore, ma vedevo solo dall’occhio destro. Vi lascio immaginare la quantità di strizza che ho provato, e la quantità di cacca nella quale mi sono trovata immersa da un giorno all’altro. Chiamo immediatamente il centro per avvisare del mio arrivo imminente. Mi preparano moralmente già al telefono perché sarei dovuta stare un po’ di tempo… Continua a leggere…Da allora fui Emanu-leela.

Penso a vivere, non alla malattia.

Manu

      Dopo questi racconti un po’ infausti, dove descrivo i primi passi nella Devic durati più di un anno, (2006/2007)  tra diagnosi e terapie sbagliate, vorrei invece farvi tesoro delle cose positive che ho trovato col tempo nell’ avere questa malattia. E sappiate, che anche se sembra impossibile e assurdo ce ne sono. Nessuno ti manderà mai a cagare. Sei effettivamente e a tutti gli effetti una persona malata, per cui tutti ti trattano coi “guanti”. Esempio pratico: se normalmente qualcuno ti avrebbe mandata a quel paese, ora che sei “malconcio” non lo fanno. Le persone hanno paura di ferire un cagionevole, per cui passi sempre liscio in ogni situazione. Molte volte si trovano anche esseri umani che… Continua a leggere…Penso a vivere, non alla malattia.

Una chemio e un concerto nelle cuffie, grazie.

Manu

Ospedale San Luigi di Orbassano. Reparto C.R.E.S.M. Si parte, posto letto finestrino. Sull’albero di fronte alla camera ogni tanto spuntavano gli scoiattoli. Giornata caldissima, ma io avevo freddo, ero coperta fino alle orecchie. Premedicazione. Prelievo, antistaminico, cortisone, soluzione fisiologica. Arrivano 4 medici, era il momento della terapia. Parte l’infusore anni 80 che aveva un difetto ansiogeno: ogni 8 minuti suonava l’allarme. Ogni 8 minuti mi spaventavo. Passati i primi 10 infarti il buon antistaminico stava facendo il suo dovere. Abbiocco. 7 ore di sonno profondo. Non sentivo nulla, ne l’allarme, né i vicini di letto che si lamentavano. Perché si, i compagni di stanza uno dovrebbe poterli scegliere. Invece immancabilmente finivo vicino ad un depresso, o un ipocondriaco, un disfattista… Continua a leggere…Una chemio e un concerto nelle cuffie, grazie.

Così ho imparato a danzare sotto la pioggia…

Manu

  I primi sintomi e la prima diagnosi errata. Maggio 2006. Ero incinta, la pancia cresceva, era un maschietto, il primo in arrivo di una famiglia di sole femmine. Era nervosetto, piccolino, e tanto amato. Stava arrivando l’estate, cominciavo a metter su la ciccia che non avrei mai voluto vedere appoggiata ai miei fianchi. Ero serena, e sguazzavo in una piscinetta di quattro metri di diametro per patire meno l’afa di quei giorni. Una mattina al mio risveglio ho avuto una strana sensazione, le mie gambe non rispondevano più ai comandi. Ero letteralmente paralizzata. Mi muovevo come un’otaria per raggiungere gli oggetti più vicini, quelli più lontani li raggiungevo in sedia a rotelle. In ospedale mi dissero che il pargoletto… Continua a leggere…Così ho imparato a danzare sotto la pioggia…