E poi ho rivisto la luce.

    La mia vita passava abbastanza tranquilla, lavoro, casa, famiglia ,esami mensili di controllo. Solo nel momento in cui si alzavano i valori dei linfociti cd19 allora mi regalavano una terapia. I primi anni le infusioni erano due. La prima a pochi giorni dall’esito degli esami del sangue e la seconda dopo 15 giorni. Questo era il protocollo. Ho passato così 5 anni. La cosa strana è che i miei linfociti salivano sempre tra luglio e agosto, per cui invece di andare al mare come facevano tutti, i miei giorni di riposo o di ferie li passavo a casa tra una terapia e l’altra. Non potevo stare al sole, con la premedicazione pre terapia era incluso il cortisone che… Continua a leggere…E poi ho rivisto la luce.

Penso a vivere, non alla malattia.

      Dopo questi racconti un po’ infausti, dove descrivo i primi passi nella Devic durati più di un anno, (2006/2007)  tra diagnosi e terapie sbagliate, vorrei invece farvi tesoro delle cose positive che ho trovato col tempo nell’ avere questa malattia. E sappiate, che anche se sembra impossibile e assurdo ce ne sono. Nessuno ti manderà mai a cagare. Sei effettivamente e a tutti gli effetti una persona malata, per cui tutti ti trattano coi “guanti”. Esempio pratico: se normalmente qualcuno ti avrebbe mandata a quel paese, ora che sei “malconcio” non lo fanno. Le persone hanno paura di ferire un cagionevole, per cui passi sempre liscio in ogni situazione. Molte volte si trovano anche esseri umani che… Continua a leggere…Penso a vivere, non alla malattia.

Il cielo non era più sereno

    Quella mattina partii da casa come se dovessi andare in vacanza un mese. Io e Mattia, la macchina piena di valigie, ero stata chiamata per un ricovero per definire la mia situazione. Non si sapeva quanti giorni sarei dovuta stare in quel reparto, ma mi era stato concesso di portare Mattia con me. Cominciai con una bella rachicentesi, uno di quegli esami da tortura cinese disumana. Spiegazione molto chiara del neurologo: ti sdrai di lato, posizione fetale, stai immobile, ti farò un iniezione nella zona lombare, dovrò arrivare in centro alla colonna vertebrale e tirerò fuori il liquido che sta al suo interno. Ero terrorizzata, vedevo passare alle mie spalle aghi grossi come il tubo di scarico della… Continua a leggere…Il cielo non era più sereno