Quello che posso reclamare in tutto questo periodo, a partire dal momento della diagnosi è la mancanza di informazione da parte di medici e specialisti.
Parlo per me ma anche a nome di molti malati come me, che si trovano ad affrontare angosce e paure, senza essere formati e informati in materia. Nessuno di noi ha mai avuto a che fare con malattie autoimmuni e terapie, per cui è un argomento nuovo che può terrorizzare chiunque.
Dopo la diagnosi ti lasciano in balia di pensieri, paure, non viene spiegato cosa sta per succedere o cosa succederà. Io prima di questo anno avevo preso qualche volta l’influenza, e da piccola il morbillo. Non avevo mai avuto a che fare con una malattia di questo tipo, né ne avevo mai sentito parlare. Ora era tutto un problema medico. Tutto aveva un fine medico. Anche la mia lista della spesa era diventata una prescrizione medica.
Mangiavo le banane per aumentare il potassio ed evitare i crampi notturni, per fare la doccia avevo optato per un cocktail di bagnoschiuma più amuchina per scongiurare infezioni data la mia immunodeficienza, non andavo nei bagni pubblici nemmeno quando ero allo stremo delle forze per evitare la candida, tutto era cambiato; dovevo fare attenzione a tutto. Se mia mamma aveva l’influenza non la vedevo per settimane. Se all’asilo di mio figlio c’era una qualche epidemia o malattie infettiva, le maestre mi avvisavano; io dovevo difendermi prima di contrarre virus di cui poi mi sarei pentita per molto tempo. L’ Aciclovir era diventato il mio compagno di vita, avendo avuto molti episodi di herpes zoster.
Tutto era rapportato alla malattia. Ogni cosa che facevo, pensavo, mangiavo, toccavo, aveva sempre un fine medico. Sempre. E questa condizione con il tempo logora. I miei scompartimenti in bagno erano mutati. Invece di trucchi e creme avevo disinfettanti, guanti, mascherine, vitamine, ricostituenti, e santini. Si, perché ad un certo punto mi sono anche affidata alla Madonna. Ma anche dall’alto non ho ricevuto molto aiuto.
Oggi esiste internet, è più facile, 12 anni fa, non avevo nemmeno un computer, e avevo un vecchio Nokia coi tasti che se per sbaglio schiacciavo “internet” mi indebitavo come il Ruanda. Non potevo informarmi. Ora è semplice fare e cercare ogni cosa, dal nome di un farmaco per leggere le recensioni di chi già lo ha usato, uno specialista per avere numeri di telefono e indirizzo, blog dove ti confronti e leggi di storie come la tua e puoi interagire con le persone per scambiare opinioni e pensieri. Quello che ho imparato con gli anni è che non devo fare affidamento a quello che leggo se cerco “malattia di Devic”. Ti danno per spacciata entro qualche anno, ti fanno capire che non c’è scampo, ti buttano ansia inutile.
Cosi come Facebook. Esistono pagine dedicate alla Devic, dove ci si confronta e ci si aiuta anche psicologicamente. Ci sono poi pagine gestite da inetti seguite da milioni di persone, dove gli iscritti non fanno altro che lamentarsi della loro situazione, a volte sfogandosi anche pesantemente. Ho avuto modo di leggere qualche post, mi sono resa conto subito che chi interagisce sono persone sole che hanno avuto sfortuna e forse ignoranza, tanto da parlare di vera e propria voglia di morire, lasciarsi andare, smettere di lottare. Queste pagine creano danni irreversibili per chi si affida ai pensieri di quelli che non vogliono farsi aiutare, che non vogliono farsi curare che parlano e vivono solo per lamentarsi della loro malattia.
Molte volte ho chiuso gli occhi e non ho letto i vari post scritti da depressi cronici, sono andata oltre. Quello che mi da dispiacere è sapere che c’è davvero tantissima gente che si sente alla fine della loro vita, che si piange addosso dal mattino alla sera, che non vive, che aspetta di morire di sclerosi o di Devic. Il vero problema è proprio questo, non abbiamo una malattia che ci da una data di scadenza, per cui è probabile che viviamo fino a 102 anni, magari acciaccati ma vivi! Non è possibile che le persone si lascino andare solo perché sono costrette in sedia a rotelle, o perché sanno di avere una malattia, senza per altro avere sintomi. Non siamo morti. Dobbiamo solo imparare ad accettarci e sorridere.
Comunque per dovere di cronaca devo dire che ho tolto l’iscrizione a quelle pagine dopo pochi giorni, mi faceva stare male, e non accettavo il fatto che milioni di persone si compativano e si mortificavano così. Non c’ era una persona nel gruppo a dire: CE LA POSSIAMO FARE , e se per sbaglio qualcuno scriveva : CORAGGIO, veniva insultato, perché la stragrande maggioranza non ha coraggio, il coraggio non esiste, il coraggio è per i forti, e noi non lo siamo, noi siamo deboli e malati, prossimi alla morte. E IO TUTTO QUESTO NON LO POSSO ACCETTARE.
Io in quel periodo senza internet (2006/2007) andavo a sensazioni.
Avevo anche imparato a farmi la visita neurologica da sola. Così quando sentivo di avere i piedi ovattati mi pungevo sotto, toccavo senza guardare per capire se sentivo passare l’unghia… e giù di riflessi, gambe a 90 gradi, il giochino di toccare con tutte le dita il pollice ad occhi chiusi e così via. Se qualcosa non mi convinceva telefonavo immediatamente al neurologo. Ma ero sempre io a capire se era o meno un attacco. Forse dovrebbero insegnarci di più a convivere con questa malattia.
Noi siamo i migliori medici di noi stessi, e con un po’ di formazione possiamo aiutare chi ci cura.
Per anni appena percepivo dolore o soltanto stanchezza immotivata mi preoccupavo e chiamavo la neurologa, per essere poi sempre congedata con un “riposati e passa, non hai sintomi neurologici”, ero praticamente il suo incubo peggiore.
Con il tempo e l’esperienza ho imparato molte cose :
– La vit b12 bisogna iniettarla, altrimenti l’assorbimento è nullo. Io uso il Dobetin 1000. Controllo mensilmente durante gli esami del sangue il suo valore, se si abbassa, faccio la puntura. Che brucia come la lava, per almeno 15 minuti. Ho provato con le pastiglie per evitare la puntura ma dopo tre mesi i valori erano ancora troppo bassi e io facevo molta fatica a fare le scale.
– Se mi sento spossata e senza forze uno il Carnidin plus in bustine, faccio 7 giorni di seguito, poi sospendo altrimenti divento una body builder. Quello è l’integratore che mi aiuta di più e in poco tempo ho gli effetti positivi di cui ho bisogno. Ma non mi limito e alterno gli integratori così da non abituare il corpo. Ho una gamma di vitamine di tutte le specie e tipi. Passo dal Betotal, al Supradin, Polase, Massigen, Magnesio supremo, e se dovessero inventarne altri avvisatemi che li compro!!
– Ho anche poi scoperto che il ciclo mestruale mi creava un sacco di disagi, mai avuti prima, che io imputavo alla malattia, ovviamente! Avevo dolori fortissimi alle gambe. Come un attacco di appendicite. Durante il ciclo ero costretta a stare a letto. Dopo aver capito che la malattia non c’entrava nulla e bastava assumere magnesio in quel periodo, ho cominciato a vivermela un po’ meglio anche in questo caso.
– Quando mi viene il mal di testa l’unica soluzione è dormire. Sono stata anni a prendere farmaci da banco, antidolorifici, antiinfiammatori, farmi visitare da dottori, ma nessuno mai mi aveva aiutata a farmi passare questo tormento. Ad oggi, quando comincio a sentire che qualcosa non va, mi corico e mi riposo. Questa per me è stata la svolta. E’ molto probabile che il mio mal di testa è portato dalla stanchezza e dallo stress che accumulo tra lavoro, casa, figlio, cani, spesa, ecc.. Se poi invece proprio non passa, e a volte succede, allora mi aiuto con un antiinfiammatorio.
-Con il passare delle terapie ero sempre immunodepressa e mi beccavo la candida ogni qualvolta entrassi anche solo in bagno per pettinarmi. Il mio ginecologo mi diede la terapia la prima volta, poi la seconda e la terza… vedevo più lui che buste paga. ad oggi mi gestisco in autonomia. Ho i farmaci che mi ha prescritto e che uso in base alla gravità del problema.
La stanchezza è comunque l’effetto collaterale della Devic che mi segna di più.
Non provo mai a vedere se le gambe hanno forza di sera. Mai. Lo faccio al mattino. Di sera le gambe tremano dopo 15 ore in piedi per cui mi metterebbe solo ansia.
Se non riesco a dormire vado di camomilla, anche abusandone. All’inizio usavo la classica in filtri, poi ho scoperto che di vera camomilla c’è solo il 3%, tutto il resto credo siano foglie e erba dello stesso campo, ma che non danno effetti rilassanti, per cui ho optato per i veri fiori comprati in erboristeria. Di quelli veri, ne basta un cucchiaio, il gusto e il profumo della bevanda è totalmente diverso, rilassa davvero, ma non ho mai preso gocce per dormire.
Se ho mal di gola mi curo con lo zenzero., fresco, candito, bollito, caramellato, grigliato, arrosto, spray….
Quando sento braccia o gambe stanche o pesanti aspetto a preoccuparmi. Normalmente è stanchezza. Riposo e passa tutto.
In pratica tendo a non riempirmi di medicine, a meno che non sia fondamentale.
Parlo molto di riposo, perché si, è fondamentale per me. Risolvo quasi tutto solo riposando. Negli anni ho capito che il mio corpo si stanca più in fretta di un altro soggetto sano, per cui ho tempi di ripresa più lunghi, e il riposo è l’ unica soluzione.