Penso a vivere, non alla malattia.

 

 

 

Dopo questi racconti un po’ infausti, dove descrivo i primi passi nella Devic durati più di un anno, (2006/2007)  tra diagnosi e terapie sbagliate, vorrei invece farvi tesoro delle cose positive che ho trovato col tempo nell’ avere questa malattia.

E sappiate, che anche se sembra impossibile e assurdo ce ne sono.

  1. Nessuno ti manderà mai a cagare. Sei effettivamente e a tutti gli effetti una persona malata, per cui tutti ti trattano coi “guanti”. Esempio pratico: se normalmente qualcuno ti avrebbe mandata a quel paese, ora che sei “malconcio” non lo fanno. Le persone hanno paura di ferire un cagionevole, per cui passi sempre liscio in ogni situazione. Molte volte si trovano anche esseri umani che ti compatiscono, che fanno parte della peggior specie, e li puoi trarne vantaggio. Si può  approfittare tranquillamente della situazione, chiedendo favori e aiuti. Tanto sei malata e non ti dicono di no.
  2. Trovare le gioie nelle piccole cose. Dal momento in cui devi fare per forza delle punture dolorosissime nel sedere, è sicuramente meglio trovare qualcuno belloccio che te le faccia. Almeno avrai un momento di gloria, senza pantaloni con un giovanotto alle tue spalle che manovra le tue chiappe. E anche se usa cotone e alcool poco importa. Chi si accontenta gode!
  3. Nessuno può giudicarti. Per esempio: se arrivano senza preavviso amici a cena, e tu hai casa deturpata, i piatti da fare, i pavimenti come una capanna nelle favelas, la polvere sui mobili tipo scoppio di Chernobyl, i peli dei cani che hanno preso forma e vita, no problem, è tutto sotto controllo. E Anche se sei stata tutto il giorno a cazzeggiare sul divano tra tv, tablet e telefono, basta dire: ”scusate il disordine, ma sono due giorni che sto malissimo, sta malattia mi sta devastando”. Basta quello. Gli amici in questione non obietteranno mai.
  4. Tutti lo sanno, il cortisone gonfia. Quando passi le giornate a mangiare come un bucefalo e prendi qualche chilo, usa la scusa del cortisone. Sempre. Capita a volte di non essere proprio snelle come la Ferragni, e se qualcuno osa anche solo guardare il tuo rotolino prepotente di panza, DEVI subito mettere le cose in chiaro:” uh guarda, da quando prendo il cortisone sono gonfia, e poi mi mette agitazione, sono nervosissima, ammazzerei tutti indistintamente” dopo questa affermazione Nessuno potrà Mai dirti nulla, anzi, si scuseranno di aver pensato che sei ingrassata.
  5. Puoi dormire tranquilla in qualsiasi momento. Il sonnellino pomeridiano è solo un bellissimo vizio. Ma puoi farlo passare come un metodo di ripresa fisica per poter arrivare fino a sera: ”una volta non mi fermavo mai, ma ora con sta malattia, sono sempre stanchissima..” così puoi dormire serena e nessuno avrà mai il coraggio di classificarti tra le sottospecie dei bradipi.
  6. Avere un invalidità può essere figo. Essendo un invalido civile, e possedendo la carta bip, tra le altre cose, la regione ti consente  l’ingresso gratuito alla piscina comunale. Per cui in estate avrò l’abbronzatura assicurata e le pause pranzo in acqua, a costo zero.

Sono piccoli risvolti positivi, ma aiutano molto a non vedere tutto nero. All’inizio è stato difficile ma poi ho imparato ad affrontare con l’umorismo la vita e le mie esperienze non sempre idilliache.

Prendiamo la vita meno seriamente e impariamo a ridere di noi stessi.

Io non ho fatto nulla per meritarla, non è una colpa, o una sfiga, fa parte di me. E tutto quello che fa parte di me ,mi ha resa quella che sono.

Sono fiera di me, coi miei acciacchi e i miei malumori, con il mio sorriso e la mia resilienza.
Conosco delle persone che vivono come me questa storia qua, ma la vivono da “pazienti” , vivono in costante terrore, compatendosi e facendosi compatire, ma la cosa peggiore è che si vergognano. Io credo che col passare degli anni abbia acquisito la consapevolezza che la Devic toglie e da quando pare a lei, non abbiamo scadenze ne preavvisi, per cui è fondamentale amarsi per come si è, accettarsi, e riderci su.

La cosa veramente importante è pensare alla vita e non alla malattia.

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