Passano 15 giorni. Ricevo la chiamata del Signore, il capo ultrà dei neurologi del c.r.e.s.m. un reparto, colorato e simpatico, ai tempi poco frequentato dai malati di sclerosi multipla a dire la verità. Era un reparto intimo, dove un po’ ti sentivi a casa, soprattutto con la presenza della grandissima Ines!
A quel tempo avevo 24 anni ed ero una delle pazienti più giovani in cura. Ad oggi invece vedo passare in quei corridoi bambini e ragazzi di sicuro nemmeno maggiorenni. Penso sempre che sono stata fortunata, che la malattia mi abbia graziata dandomi la possibilità di avere un figlio e realizzare qualche mio sogno. Ma se penso a quegli adolescenti già alle prese con terapie e bastoni, così giovani già devastati dalla sclerosi, mi viene rabbia, mi chiedo sempre se un Dio esiste e se sa cosa sta combinando.
Hanno una terapia per me. È un farmaco off label, ovvero, il farmaco si utilizza anche quando la somministrazione è diversa dalle modalità autorizzate dal foglietto illustrativo. Per la Devic questo farmaco non era mai stato utilizzato, infatti è stato impiegato per altre malattie, quali l’artrite reumatoide, ma non per la mia.. Non a tutti i pazienti lo fanno. Non era un farmaco tradizionale, arrivava dall’America, era in fase di sperimentazione, era l’unica possibilità che avevo di fare una qualche terapia, per cercare di fermare una malattia degenerativa che per via della giovane età, poteva correre e svilupparsi in pochissimo tempo.
Senza poterci pensare su, ho firmato. Era l’unica chance che avevo. Giochiamocela.
E’ sperimentale.
Me lo hanno ripetuto fino alla nausea. ( così da farmi capire che nessuno sapeva come sarebbe andata e se ne toglievano le responsabilità ). Io sarei stata fortunata. Ma dovevo firmare per prendermi io la responsabilità di quello che sarebbe successo a lungo termine sul mio corpicino già esausto. Firmo anche il progetto nazionale sulla sperimentazione, donando il sangue avrebbero fatto ricerca. Quando donavo mi passavano il succo alla pera e la marmellata, se girava bene anche il budino.. e io ero già più che contenta!
RITUXIMAB O MABTHERA. Anticorpi monoclonali, qualche controindicazione durante l’infusione. Effetti sconosciuti su fegato, stomaco, intestino, sangue. La data della prima infusione me l’avrebbero data appena il farmaco e un posto letto erano disponibili. Non avevo alternative. Prendere o lasciare. Prendo.
Su carta poteva essere la svolta. Questo farmaco avrebbe inglobato i miei linfociti Cd19-Cd20, responsabili dei miei attacchi e delle mie ricadute, in modo tale da non permettere l’autodistruzione del mio corpo. Incociamo le dita e speriamo bene.
Il farmaco arriva. Era tutto pronto. Avrei fatto un day hospital di 10 ore e tutto era finito. Dopo 15 giorni mi avrebbero ricoverata di nuovo per fare il secondo ciclo. Squilla il telefono. 0119060..” si? “ “Ah, il 3? Ma io il 3 ho un impegno, e poi il giorno dopo è il mio compleanno..” “Abbiamo solo quel posto lì, altrimenti si va troppo avanti, vuole festeggiare altri compleanni? Venga a fare la terapia.” Ho riattaccato. Piangevo. Sapevo che a quel concerto non sarei mai potuta andare.
❤️
ciao,ho letto la tua esperienza,ti sono vicino,ho la moglie malata di neuromielite,dopo 11 mesi di lotta è ancora su una carrozzina,ma non vogliamo mollare.
anche lei ha fatto il rituximab a gennaio,speriamo faccia effetto e tamponi la malattia,ora è al Niguarda a Milano dove l’hanno stabilizzata sul tronco,ma le gambe sono immobili.pensare che a settembre aveva ricominciato a camminare….
Ciao Arnaldo,mi spiace molto per tua moglie. Non perdere la speranza tu, ma soprattutto lei. Io mi sono alzata dalla sedia. Non è stato facile anche se scrivo con ironia la mia esperienza. Grazie del pensiero. Continuate a lottare. Vi auguro di vincere. Manu.