..e adesso che faccio?

Quella mattina partii da casa come se dovessi andare in vacanza un mese. Io e Mattia, la macchina piena di valigie, ero stata chiamata per un ricovero per definire la mia situazione. Non si sapeva quanti giorni sarei dovuta stare in quel reparto, ma mi era stato concesso di portare Mattia con me.

Cominciai con una bella rachicentesi, uno di quegli esami da tortura cinese disumana. Spiegazione molto chiara del neurologo: ti sdrai di lato, posizione fetale, stai immobile, ti farò un iniezione nella zona lombare, dovrò arrivare in centro alla colonna vertebrale e tirerò fuori il liquido che sta al suo interno. Ero terrorizzata, vedevo passare alle mie spalle aghi grossi come il tubo di scarico della mia uno turbo. Ho stretto i pugni. Mi scendevano le lacrime. Non potevo piangere nè singhiozzare, dovevo stare immobile. I 4 minuti più lunghi della mia vita. Mi avevano avvisata sui possibili effetti collaterali. Io dopo qualche ora mangiavo un otto etti di pasta coi piselli. Stavo benissimo. Nemmeno il mal di testa.

Dagli esami del sangue era risultata una sottopopolazione di linfociti strani, come dei Gremlins da uccidere immediatamente. Ma dovevamo aspettare gli esiti del liquor cerebrale. 4 fottutissimi giorni.
Nel mentre passeggiavo nei corridoi col mio principe, lui era diventato la mascotte del reparto neurologia. Io in cambio avevo marmellate e fette biscottate di contrabbando. Di notte, quando mattia aveva le coliche, andavo dalle infermiere di turno e facevamo salotto fino alle 5 del mattino. Le aiutavo a fare le palline di cotone, a tagliare le garze, insomma, riuscivo a stare bene anche li. Avevo trovato delle persone stupende in quel reparto di matti.

Arrivò la busta, come al Grande Fratello per sapere chi è stato eliminato, diceva: IEF negativo, PCR per virus neutrini su liquor e siero negativo.
Eravamo impacciati. non sapevamo cosa ci stava succedendo. Io e mio marito avevamo paura. La neurologa mi spiegò cosa volevano dire gli esiti della rachicentesi. Non avevo la sclerosi multipla. Sospiro di sollievo.
Avevo la Malattia di Devic.
Cazzo.
Malattia rara, pochi nel mondo, poco studiata, nessuna terapia adatta, nessun prospetto di vita, nessuno sapeva nulla.
Cazzo.
E ADESSO CHE FACCIO? Il mio cervello si è spento. La mia neurologa gentilissima mi spiegava cosa avremmo potuto fare, che tipo di medicine alternative utilizzare, ma anche lei era disorientata. Ho preso le mie cose, stavo tornando in macchina. Volevo solo tornare a casa. Uscendo ho vomitato sul tappeto di moquette all’ingresso dell’ospedale. Avevo ansia. Ero stordita. Avevo con me una valigetta termica piena di punture di interferone, che non sarei mai riuscita a farmi da sola, nemmeno dopo il corso intensivo e una pennetta automatica che mi aiutasse a farlo al posto mio. Avevo solo voglia di piangere, e li cominciarono gli attacchi di panico.